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Burgos

RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA El ‘Manual de EB’ es un libro de referencia en línea para las personas afectadas por Epidermólisis Bullosa y sus familiares, que ha creado la Asociación de Debra Austria, y que ha traducido a varios idiomas, entre ellos, el castellano. El Manual va dirigido a todas aquellas personas que tienen una conexión con la EB, ya sea por estar afectadas o por ser familiares de estos pacientes y por lo tanto, conocen el reto de vivir con esta enfermedad. Se trata de una guía que ofrece información útil sobre los diferentes tipos de EB, y aporta datos médicos sobre asuntos esenciales como la atención, el tratamiento de los síntomas, o sobre cómo mejorar el día a día de las personas con EB. El formato que han realizado permite a las familias dar forma a su propio manual, individualizarlo e imprimirlo. Los conocimientos sobre esta patología van a incrementar en los próximos años, por lo que este manual será revisado y actualizado con regularidad. Más información y consulta del manual en la página web de Debra Austria.

El pasado 14 de noviembre se celebró en el CREER la I Jornada Monográfica de Enfermería en Epidermólisis Bullosa. El objetivo de esta jornada informativa es exponer la realidad de la Epidermólisis Bullosa (EB) en el ámbito sociosanitario, tanto en Atención Primaria como en Atención Hospitalaria y dar a conocer los procedimientos de actuación de enfermería en la atención a las personas con esta enfermedad y sus familias con el fin de mejorar su calidad de vida. La epidermólisis bullosa o piel de mariposa, es una enfermedad rara e incurable de tipo genético, que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel, en la que se forman ampollas y heridas ante cualquier roce. Se estima que en España padecen esta enfermedad entre 3.000 y 5.000 personas. Recientemente se ha designado, por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Hospital Universitario de La Paz en Madrid, y el Hospital Sant Joan de Déu-Clínic en Barcelona, como los primeros centros de referencia de España. Esta jornada estaba dirigida a enfermer@s, estudiantes de Grado de Enfermería, personal socio-sanitario interesado, personas afectadas, familias, y a la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España, DEBRA. La Conferencia Inaugural estuvo a cargo del Dr. Raúl de Lucas Laguna, Jefe de Dermatología del Hospital Infantil la Paz, y seguidamente intervinieron Carme Baquero Fernández, Enfermera de neonatos y referente en epidermólisis del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y Guadalupe Ordóñez García, Enfermera del Centro de Salud Santo Grial (Huesca). También se realizó un Taller de curas y apósitos en EB, se trataron aspectos como los Cuidados de enfermería en adolescentes y adultos, o Calidad de vida y soporte social a cargo de las enfermeras, psicóloga y trabajadora social de DEBRA, y contamos con el interesante testimonio de la madre de una persona afectada. Los vídeos de la Jornada se pueden ver aquí.

La Asociación DEBRA-Piel de Mariposa compartió el pasado 9 de noviembre los resultados de un estudio experimental con piel transgénica, publicados el día anterior en la revista científica Nature, y difundidos en muchos medios de comunicación, nacionales e internacionales. Dicho estudio, llevado a cabo en Alemania, ha consistido en corregir genéticamente la piel de un niño afectado de 7 años con Epidermólisis bullosa juntural. A partir de un fragmento de piel corregido genéticamente, se han cultivado láminas de piel sana con las que se ha cubierto el 80% de la superficie del cuerpo del afectado. Durante el año transcurrido desde el trasplante, el niño no ha sufrido la aparición de heridas características de la enfermedad. Los investigadores atribuyen el éxito a unas células madre llamadas holoclones, que muestran un mayor poder de renovación y supervivencia. ¿Cuál es el siguiente paso? Estos resultados suponen un gran avance en la investigación de terapias para el tratamiento de la enfermedad. No obstante ahora hace falta comprobar mediante ensayos clínicos si la terapia se puede hacer extensible a más personas con Epidermólisis bullosa de tipo juntural, así como a personas con otros tipos de Epidermólisis bullosa. La Asociación DEBRA-Piel de Mariposa es miembro fundador de la red DEBRA Internacional. A través de esta red se comunican los resultados de todos los estudios de investigación a nivel mundial, y por lo tanto seguirán informando de los avances que vayan aconteciendo. El artículo original (en inglés) puede consultarse en la página web de la Revista Nature. Fuente: DEBRA España (Asociación de Epidermolisis Bullosa de España)